Stellen Sie sich vor, in einer Welt zu leben, in der alle Menschen, unabhängig von ihren individuellen Möglichkeiten, wertgeschätzt, integriert, gefördert und gestärkt werden.
Das ist das Ziel des Welt-Down-Syndrom-Tags 2025 - ein Tag, der der Sensibilisierung, der Überwindung von Barrieren und der Unterstützung durch Förderung gewidmet ist, die Menschen mit Down-Syndrom zu einem erfüllten Leben verhelfen.
Eine integrativere Welt zu schaffen, erfordert jedoch nicht nur eine Sensibilisierung für dieses Thema, sondern es müssen muss auch Taten folgen. Wie können wir es schaffen, etwas zu verändern?
Am diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag können Sie sich mit Millionen Menschen weltweit solidarisieren, die mit dem Down-Syndrom leben und dafür kämpfen Vorurteile zu beseitigen, Unterstützungssysteme auszubauen und als individuelle, einzigartige Menschen respektiert und geschätzt zu werden.
Wir sollten uns überlegen, wie wir unsere Fördersysteme verbessern und sicherstellen können, dass jeder Einzelne den Respekt, die Unterstützung und die Chancen erhält, die er verdient!
Was ist das Down-Syndrom?
Das Down-Syndrom, auch bekannt als Trisomie 21, ist eine genetische Erkrankung, bei der ein zusätzliches Chromosom vorhanden ist. Eine Ursache ist nicht bekannt, es handelt sich um ein natürliches Phänomen.
Chromosomen sind DNA-Stränge, die bestimmen, wie sich der Körper eines Babys während seines Wachstums entwickelt.
Dieses zusätzliche Chromosom, welches das Down-Syndrom definiert, verursacht in der Regel „unterschiedliche Grade geistiger und körperlicher Behinderungen und damit verbundene medizinische Folgen.“
Tatsächlich wird geschätzt, dass etwa eines von 800 Babys mit Down-Syndrom geboren wird.
Was ist der Welt-Downsyndrom-Tag?
Der Welt-Down-Syndrom-Tag ist ein weltweiter Aktionstag, der seit 2012 offiziell von den Vereinten Nationen ausgerufen wurde.
Er soll die Öffentlichkeit sensibilisieren und das Bewusstsein für das Down-Syndrom schärfen. Zudem soll er dazu beitragen, die Lebensqualität der Menschen mit Down-Syndrom zu optimieren.
Wann findet der Welt-Down-Syndrom-Tag statt?
Der Welt-Down-Syndrom-Tag (WDSD) findet jedes Jahr am 21. März statt.
Die Wahl dieses Tages und Monats hat eine besondere Bedeutung.
Der WDSD, der im dritten Monat des Jahres (März) am 21. Tag begangen wird, steht für die Einzigartigkeit der Verdreifachung (Trisomie) des 21. Chromosoms, die das Down-Syndrom verursacht.
Wie lautet das Motto des diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tages?
Der Welt-Down-Syndrom-Tag 2025 steht unter dem Motto „Verbesserung unserer Fördersysteme“.
Es geht darum, unsere Unterstützung zu verbessern. Durch die Stärkung der Menschen mit Down-Syndrom wird die Gemeinschaft als Ganzes gekräftigt.
In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt auf der Förderung eines inklusiven Bildungsangebots, einem verbesserten Zugang zur Gesundheitsversorgung, besseren Chancen am Arbeitsmarkt und engeren sozialen Kontakten für Menschen mit Down-Syndrom.
Dabei geht es um wirkliche Inklusion - sie erfordert Handeln, Fürsprache und die Bereitschaft Barrieren abzubauen.
Jeder Einsatz zählt, um eine Welt zu schaffen, in der alle Menschen eingebunden sind und sich wohlfühlen. Dies kann durch den Einsatz einer besseren Politik geschehen, durch die Unterstützung von Familien oder einfach dadurch, dass wir den Menschen mit Down-Syndrom Gehör verschaffen.
Was können wir tun? Meinungen von Menschen mit Down-Syndrom zu Fördermaßnahmen
Was können wir tun, um unsere Unterstützung zu verbessern?
Betroffene mit Down-Syndrom aus der ganzen Welt haben ihre persönlichen Erfahrungen geteilt und die Bedeutung der unterstützenden Maßnahmen in ihrem Leben erläutert - die guten, die schlechten und die Dinge, die sie gerne ändern würden.
Hier lesen Sie, was sie zum Thema Fördermaßnahmen zu sagen haben:
"Hallo, mein Name ist Charlotte und ich lebe in den Vereinigten Staaten von Amerika. Ich nehme derzeit familiäre Unterstützung in Anspruch und treffe mich gelegentlich mit meinem Betreuer. Ich habe auch die Möglichkeit, Fachkräfte für direkte Unterstützung (DSP) zu engagieren.
Das Gute an der familiären Unterstützung ist, dass meine Familie immer mein Bestes im Sinn hat. Irgendwann möchte ich jedoch unabhängig leben, was die Unterstützung durch Fachkräfte im Bereich der häuslichen Pflege und Betreuung erfordert, die mir bei einigen Dingen helfen.
Ich möchte, dass der Arbeitskräftemangel im Bereich der unmittelbaren Betreuung in den Vereinigten Staaten behoben wird. Gegenwärtig erhalten Fachkräfte in der Pflege und Betreuung niedrige Löhne und haben keine ausreichende Krankenversicherung, was bedeutet, dass gute Arbeitskräfte nicht für diese Jobs gewonnen werden können.
Dies führt zu einem Mangel an Fachkräften und einer hohen Fluktuationsrate. Die Nachfrage nach Fachkräften für die persönliche Betreuung ist hoch, und es gibt nicht genug Fachkräfte für die Betreuung der Menschen, die sie dringend benötigen.
Hinzu kommt, dass die Betreuungskräfte nicht ausreichend geschult sind, was denjenigen, die ihre Hilfe benötigen, zum Nachteil gereichen kann. "
- Charlotte aus den Vereinigten Staaten von Amerika
"Hallo, mein Name ist Sam und ich lebe in England. Mein Betreuungsdienst heißt NEWKEY. Die Mitarbeiter helfen uns dabei, unabhängiger zu werden, in der Gesellschaft zurechtzukommen und gesunde Mahlzeiten zuzubereiten. Außerdem helfen sie uns, uns sicherer zu fühlen, indem sie uns dabei unterstützen grundlegende Dinge zu beachten, wie zum Beispiel die Tür abzuschließen. Darüber hinaus helfen sie uns bei finanziellen Angelegenheiten.
Ich möchte arbeiten. Ich bin schon sehr lange auf der Suche nach einem Job. Ich wünsche mir mehr Unterstützung vom Staat, damit ich einen bezahlten Job bekomme."
- Sam aus England
"Hallo, ich bin Sheri Brynard aus Südafrika. Ich brauche Unterstützung, um in einer sicheren Umgebung zu leben. Ich lebe bei meiner Mutter und meinem Stiefvater, die meine Selbständigkeit fördern.
In Südafrika haben Menschen mit geistigen Behinderungen keine Möglichkeit, staatlich geförderte Wohnungen zu beziehen. Es gibt öffentliche, vom Staat finanzierte Wohnheime, die jedoch eher den Charakter von Pflegeeinrichtungen haben und kein eigenständiges Leben ermöglichen.
Ich brauche Unterstützung bei den Transporten, weil ich keine Befugnis habe, einen Führerschein machen zu dürfen. Meine Mutter fährt mich zur Arbeit, weil es keine sicheren öffentlichen Verkehrsmittel oder einen Fahrdienst gibt. Von dem Ort, an dem ich wohne, verkehren die öffentlichen Verkehrsmittel zwischen den Townships und der Stadt.
Ich brauche Unterstützung als Hilfslehrerin an der Schule, an der ich arbeite. In Südafrika gibt es keine staatliche Arbeitsförderung für Menschen mit geistiger Behinderung.
Unsere Unterstützung bei der Arbeit hängt von den Personen ab, die uns eingestellt haben. Ich bin eine qualifizierte Hilfslehrerin und arbeite seit 14 Jahren an meiner Schule. Mein betreuender Lehrer gibt mir Ratschläge, wenn es in der Schule schwierige Situationen gibt, die ich bewältigen muss."
- Sheri aus Südafrika
"Mein Name ist Muthoni, und ich lebe in Kenia.
Meine Schwestern unterstützen mich, wenn ich aus dem Haus gehe. Sie halten mir die Hand, wenn ich die Treppe hinuntergehe. Mein Betreuer hilft mir, wenn ich koche, Klavier spiele, spazieren gehe, lese und an meinem Laptop arbeite. Es macht mich glücklich, weil ich viele Dinge tun kann, aber mein Betreuer ist nicht immer verfügbar.
Die Regierung müsste mehr Geld für die Bildung bereitstellen, damit Kinder mit Down-Syndrom in der Schule unterstützt werden können."
- Muthoni aus Kenia
"Mein Name ist Emma und ich lebe in Großbritannien. Ich bekomme Hilfe beim Umgang mit meinem Geld. Ich kann frei wählen, wofür ich mein Geld ausgeben möchte, aber ich brauche ein bisschen Unterstützung, wie bei dem Bezahlen von Rechnungen.
Ich mag Unterstützung, die mir hilft, Dinge für mich selbst zu tun und unabhängig zu sein. Ich mag Unterstützung, die mir hilft, zu lernen, Dinge selbst zu tun, z. B. den Bus zu nehmen.
Ich mag keine Heimlichtuerei und möchte darüber informiert werden, was mit meiner Betreuung geschieht. Ich möchte, dass die Regierung den Menschen mit Lernbehinderungen Gehör schenkt".
- Emma aus dem Vereinigten Königreich
"Hallo, mein Name ist Janet, und ich komme aus Kanada. Ich möchte auf eine wichtige Unterstützung hinweisen, die ich in Anspruch nehmen kann - den Transport.
In Kanada stellt jede Provinz Mittel für die Unterstützung von Menschen mit Behinderungen bereit. Dort, wo ich wohne, in Princeton Island, erhalte ich finanzielle Unterstützung für den Transport.
Ich nutze einen Dienst namens „Transportation West“. Er ist leicht zu nutzen und erschwinglich. Er ermöglicht es mir, unabhängig zu sein und an meiner Gemeinschaft teilzuhaben. Ich nutze diesen Service, um zur Arbeit bei Kids West zu kommen, wo ich als Helferin im Vorschulprogramm arbeite.
Ein Problem ist, dass dieser Service nicht überall in Kanada verfügbar ist, vor allem nicht in ländlichen Gegenden."
- Janet aus Kanada
"Mein Name ist Eileen. Ich komme aus Irland.
Down Syndrome Ireland hat mich dabei unterstützt, einen Job zu finden und Botschafterin zu werden. Die Regierung ermöglichte mir eine Krankenversicherung und eine Beihilfe. Außerdem habe ich ein kostenloses Fahrticket erhalten. Mein Schwimmtrainer und mein Tanzlehrer unterstützen mich und meine Eltern ebenfalls.
Die größte Unterstützung für mich ist meine Mutter. Ich kann mich immer auf sie verlassen. Ein Nachteil ist, dass meine Mutter sehr beansprucht ist, mich zur Arbeit und zu anderen Aktivitäten zu fahren.
Ich lebe in Irland auf dem Land, und ich möchte Zugang zu öffentlichen Verkehrsmitteln haben. Ich muss in der Lage sein, mit dem Bus zur Arbeit zu fahren, um unabhängig zu sein."
- Eileen aus Irland
Was zeichnet ein leistungsfähiges Unterstützungsnetzwerk aus?
Ein leistungsfähiges System stellt sicher, dass Menschen mit Down-Syndrom, und alle Menschen mit Behinderungen, über notwendige Hilfsmittel verfügen, um sich nach ihren Vorstellungen entwickeln und entfalten zu können. Ein gutes Unterstützungskonzept zeichnet sich durch folgende Merkmale aus:
Politik:
Gesetze und politische Entscheidungen, die Menschen mit Behinderungen einbeziehen.
Zugang zu Informationen und entsprechenden Daten:
Verständnis für die Hürden, mit denen der Einzelne zu kämpfen hat, und gezielte Unterstützung für seine spezifischen Bedürfnisse.
Ausreichende finanzielle Unterstützung:
Staatliche Zuschüsse und Serviceleistungen zur Deckung der Kosten im Zusammenhang mit Behinderungen, wie z. B.:
- Unmittelbare Kosten: Hilfsmittel, Gesundheitsfürsorge, Transporte und barrierefreier Wohnraum.
- Indirekte Kosten: Einkommensverluste aufgrund von Einschränkungen am Arbeitsplatz oder Pflegetätigkeiten.
Humane Unterstützung:
Unterstützung durch Familie, Freunde, Hilfsdienste oder Fachkräfte zur Förderung der Unabhängigkeit.
Jeder Einzelne sollte die Wahl und das Recht haben, die Unterstützung, die er benötigt, selbst zu bestimmen.
Technologie zur Unterstützung:
Hilfsmittel und Apps, die die Selbstständigkeit fördern, wie zum Beispiel Picture Cards oder Kommunikations-Apps.
Zugang zu Verkehrsmitteln und Wohnraum:
Zuverlässige, erschwingliche und integrative Transportmittel und Wohnlösungen zur Förderung der Unabhängigkeit.
Ein starkes Förderkonzept zielt nicht nur darauf ab, Bedürfnisse zu befriedigen, sondern Möglichkeiten zu schaffen, Selbstständigkeit zu fördern und sicherzustellen, dass jeder eine faire Chance hat, sein Potenzial voll auszuschöpfen.
Was können wir tun, um die Aufmerksamkeit auf das Down-Syndrom zu lenken und sich und andere zu sensibilisieren?
Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, sich am Welt-Down-Syndrom-Tag zu beteiligen, sei es, um mehr über das Down-Syndrom zu erfahren, das Bewusstsein dafür zu schärfen oder an Veranstaltungen teilzunehmen, die sich mit dem Down-Syndrom befassen.
Hier sind nur einige der Möglichkeiten, wie Sie sich engagieren können:
- Sprechen Sie mit uns über die Notwendigkeit besserer Betreuungsangebote
- Teilen Sie Ihre Geschichten in den sozialen Medien und markieren Sie sie mit #WorldDownSyndromeDay und #ImproveOurSupportSystems
- Vielleicht haben Sie die Möglichkeit in Ihrer Umgebung einen markanten Punkt für den Welt-Down-Syndrom-Tag in den Farben blau und gelb zu beleuchten
- Erfahren Sie mehr über das Down-Syndrom von Menschen mit Down-Syndrom
- Suchen Sie nach lokalen Veranstaltungen, an denen Sie teilnehmen können
- Machen Sie mit bei der Kampagne „Lots of Socks“ zur Unterstützung des Down-Syndroms
Weitere Möglichkeiten, wie Sie sich am Welt-Down-Syndrom-Tag 2025 beteiligen können, finden Sie hier.